安寧緩和醫療.讓生命的終點圓滿

2011102409:20

年輕的時候總覺得這些離自已太遙遠
隨著年紀的增長和身體狀況
慢慢的發現.在人生的最後終點
想要求一個善終是如此的困難.
安排自已在生命的盡頭可以有尊嚴的離開
而不是以愛為名.讓自已和親人互相折磨.
以愛為始以愛為終.
讓自已的人生在最後的階段劃下美好的謝幕曲.

我想有很多人對此安寧緩和醫療感到極為陌生和不解.
它不僅是針對癌末病人.也是病末病人的選擇.

安寧緩和協會
http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/supply-3.php

四款意願書

預立選擇安寧緩和醫療意願書』、『不施行心肺復甦術同意書』、
醫療委任代理人委任書』、 『選擇安寧緩和醫療意願撤回聲明書』四種表單。

點選這:http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/supply-3-3.php



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安寧緩和醫療條例可以完成善終意願

 

許禮安醫師

高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長 / 台灣安寧照顧協會 理事

衛生署屏東醫院家醫科 兼任主治醫師 / 美和技術學院護理系 兼任講師

 

條例解釋

    早在中華民國895月立法院三讀通過「安寧緩和醫療條例」法案,
到現在即將十年,可是一般人甚至醫護人員都誤以為這是安寧病房專用條例,
或誤以為只有癌症末期病人需要,卻不知道這個條例可以保障所有末期病人的權益。

    我們先看第一條:「尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,
特制訂本條例;本條例未規定者,適用其他有關法律之規定。

開宗明義的說:範圍不限於癌症末期病人,地點不限於安寧病房,
任何機構單位只要有「不可治癒末期病人」都一體適用。

    至於什麼樣的程度算是「末期病人」?
第三條
本條例專用名詞定義如下之二有規定:
末期病人:指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,
近期內病程進行至死亡已不可避免者。

    請注意:過去的說法是預估存活期六個月以內的病人,現在已經是過時錯誤的觀念了。
因為一來醫師根本就沒有準確算命的能力,
二來法律定義是「近期內
病程進行至死亡已不可避免者」,至於多久算是近期內,
那就見仁見智了。

    安寧緩和醫療條例第四條:「末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療。」
第五條:「二十歲以上具有完全行為能力之人,得預立意願書。」
根據第三條之一:「安寧緩和醫療:指為減輕或免除末期病人之痛苦,
施予緩解性、支持性之醫療照護,或不施行心肺復甦術。」
再根據第三條之三:「心肺復甦術:指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,
施予氣管內插管、
體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。」

 

適用對象

    台北馬偕醫院淡水分院民國79年成立安寧病房,開始台灣正式的安寧療護服務,
到今(
99)年才是成年禮。我是民國848月從花蓮慈濟醫院到台大醫院代訓,
開始接觸並從事安寧療護服務,算年資也進入第
15年了。

    中央健康保險局於民國877月開始進行安寧療護試辦計畫,歷經有史以來最漫長的11年試辦,
範圍從原本只限癌症末期,
92年加上運動神經元萎縮症(俗稱漸凍人)末期
一直到去(
98)年9月終於把安寧療護納入健保局正式給付項目,
而且竟然一口氣公告增列適用到八大非癌症末期疾病,涵蓋五大器官:腦、心、肺、肝、腎。

 

  1.老年期及初老期器質性精神病態(失智症)

  2.其他大腦變質(如:嚴重中風,嚴重腦傷,多發性硬化症,巴金森症,
亨丁頓舞蹈症等退化性疾病末期)

  3.心臟衰竭

  4.慢性氣道阻塞疾病(慢性阻塞性肺病)

  5.肺部其他疾病(纖維囊腫,嚴重纖維化肺病等末期肺病

  6.慢性肝病及肝硬化

  7.急性腎衰竭

  8.慢性腎衰竭及腎衰竭

    因此目前共有十大類末期疾病(含癌症與九大非癌症)可接受健保給付之安寧療護服務。
 

    但是因為太過匆促而突然開放,多數醫學中心安寧療護服務沒有經驗又來不及訓練,
到目前為止都仍然暫時不收八大非癌症末期病人,而且沒有訂定何時開放的時間表,
這恐怕是健保局為德不足之處。

    再加上宣導不力,安寧緩和醫療專科醫師或許知道這個訊息,但是其他科的醫師可能不知道,
可是這些末期病人多半在內、外科其他醫師手上,安寧醫師不可能去搶病人,
這是內、外科各次專科醫學會與急重症急診加護醫學會需要加強推廣的課題。

 

病人權益

    過去家屬經常串通醫護人員聯合對病人隱瞞病情,在病人不知道自己病情的情況下,
當然不可能自己簽署意願書,因此就無法做到尊重醫療意願及保障其權益。
過去的醫療法和醫師法都只有要求要把病情告知病人或家屬,因此只要告訴家屬就不犯法,
完全可以不顧病人的要求。

    然而根據安寧緩和醫療條例第八條:「醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時,
應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時,應予告知。」
從此以後,病人才有法律保障可以要求醫師告知病情,
將來如果醫師配合家屬隱瞞病情或是拒絕告知病情,有可能觸犯安寧緩和醫療條例之規定。

    第七條規定:「末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時,
第一項第二款之意願書,
由其最近親屬出具同意書代替之。
但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」

    所以為保障病人本身權益,應該在病人清醒時親自簽署意願書,否則一旦陷入昏迷,
則改由家屬出具同意書代替之,就不是真正尊重病人的醫療意願了。
清醒時簽署意願書還有多一層保障,就是家屬將來出具的同意書不得與意願書表示之意思相反。

 

第四條提到:「意願書之簽署,應有具完全行為能力者二人以上在場見證。」
第五條還有另外補充做法:「前項意願書,意願人得預立醫療委任代理人,
並以書面載明委任意旨,於其無法表達意願時,由代理人代為簽署。」
所以有預立醫療委任代理人委任書可以簽署。

為了讓病人可以後悔並改變決定,
條例第六條:「意願人得隨時自行或由其代理人以書面撤回其意願之意思表示。」
所謂意願人,在第三條之四有定義:「意願人:指立意願書選擇安寧緩和醫療全部或一部之人。」

另外,有人擔心萬一還可活卻被見死不救,
其實在第七條有規定:「不施行心肺復甦術,應符合下列規定:一、應由二位醫師診斷確為末期病人。二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時,應得其法定代理人之同意。」
也就是說:如果病人屬於車禍意外或心肌梗塞等可救治之疾病,就算已簽署意願書仍然會被急救。

 

生前預囑

過去的遺囑規定是當事人死後才生效,所以就算在遺囑上註明:
「臨死前不要急救(心肺復甦術)」,仍然會被抓去急救至少三十分鐘,
等醫師宣布:「急救無效,病人死亡」,這時才可以翻開遺囑,看到裡面寫的「不要急救」,
因為要到這時候才具有法律效力,可是已經被急救了,這就是原來遺囑的矛盾之處。

自從有了安寧緩和醫療條例,就有了具有法律效力的「生前預囑」,
是人還活著就有法律效力的文件。目前意願書或同意書等共有六種格式:

屬於健康時預立的文件有三種:
「預立選擇安寧緩和醫療意願書
、「預立不施行心肺復甦術意願書」、「預立醫療委任代理人委任書」。孫越曾在公益廣告當中說他已經簽署了這三份文件,
其實是個誤會,因為這三種文件只要簽署任何一種即可。
「預立醫療委任代理人委任書」是當我不知該如何決定時,將來當我昏迷之後,
有人可以幫我進行醫療決定,這裡的代理人不一定是家屬。簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」
同時也包含了不施行心肺復甦術。

給末期病人簽署的文件有兩種:「選擇安寧緩和醫療意願書」、「不施行心肺復甦術意願書」。
同樣的道理只要二選一即可。簽署「選擇安寧緩和醫療意願書」同時也包含了不施行心肺復甦術。

以上這五種文件都是必須當事人意識清楚時自己簽署,萬一昏迷前清醒時這五種文件通通沒簽過,那就只有等病人昏迷後,由家屬代簽「不施行心肺復甦術同意書」了。
至於文件應該如何保管,請看下列規定。

安寧緩和醫療條例第九條規定:「醫師對末期病人實施安寧緩和醫療,
應將第四條至第八條規定之事項,詳細記載於病歷;意願書或同意書並應連同病歷保存。」
而在施行細則第七條:「本條例第九條所定之意願書或同意書,應以正本為之。
但病人轉診者,由原診治醫療機構留具影本,正本隨同病人轉診。」

 

生死習題

    佛教有謂:「我見他人死,我心熱如火,不是熱他人,漸漸輪到我。」
因此我們總是誤以為:等別人都死光了,漸漸才會輪到我,卻沒想到事實上,
死亡隨時都會跳過其他所有人而「忽然就是我」!

    一般人避談死亡,常用「往生」、「走了」、「去了」代替。醫護人員不說「死」字,
改用英文「
expired(過期)」代替。醫院裡面通常沒有四樓、病房號碼逢四就跳過、
四人房卻沒有第四床,甚至佛教醫院都這樣,由此可以想見台灣社會對死亡的禁忌是如此深沉。

 

    台灣安寧界有個迷思:「安寧病房最重要的工作是讓病人面對與接受死亡。」
其實沒有任何人必須被迫面對與接受死亡,
正常人到死之前一直都是要轉身、背對、逃離死亡。末期病人的狀態其實都只是「帶病生活」,
他們帶著嚴重的疾病希望可以一直活到明天。

    末期病人在瀕臨死亡時,「社會面皮」會一層一層的剝落,社會功能隨著身體狀況逐漸退化,
被迫順應身體與心靈需求,其實才是最真誠的生命態度。健康者常常違反身體需求、
違背內心呼喚,有時被迫病態的活著,因此我有時候會分不清楚到底誰才是健康而誰卻是有病。

 

    另一個迷思是:「有一種標準完美的死法叫做善終。」
我在十幾年間經歷兩、三千位病人死亡,發現真相是:每個人自成一種死法,
其實都是「可遇而不可求」,
所以並沒有一種標準而且完美的善終死法是我們努力追求就必然可達成的。

    我在安寧療護裡面判斷事物的標準是:「尊重病人的自主權」、
「尊重病人的個別差異」,但又發現這兩個標準可以放大適用到所有世間事物。
對於末期病人會有什麼樣的死亡,我們都不能設定期望,只能全盤照收而且全然接納,
陪伴他們走完生命必經的歷程,然後透過生命來學習生命。

    有些人會說:「等我老了,我要去當志工。」
我的朋友曾說:「假如罹患癌症末期,我就要去環遊世界。」
卻沒想到:生命其實不在遙不可知的未來,只在瞬息萬變的現在!
何況沒人保證我們一定可以活到老,那為什麼不在身體還健康的現在就去當志工或環遊世界呢?

    過去護理人員問:「明天要收哪位病人住院?」
我總是回答:「明天的事明天再說。搞不好我會先死在家裡,明天不能來上班。」
那我又何必煩惱明天的事呢?何況大師有言:「每天入睡就是小死一回。」

    世俗曾有的快樂必隨之以痛苦,臨終過程的身心靈痛苦可能是生命之必然。
死亡一向被誤以為是生命的終點,然而我一直都覺得:「從現在往後看,
每個人好像都有無限寬廣與遙遠的未來;但是從死亡終點往前看,我們都只擁有短暫的現在。」

 

健保局安寧緩合意願書
http://www.tho.org.tw/xms/read_attach.php?id=854

 1. 一定為本人親自書寫,以表達疾病末期選擇不急救之意願。
  2.下載填寫完成 意願人、二位見證人資料後,請將第一聯正本寄回本會。
  3. 當您寄出20個工作天後,即可至醫院批價掛號櫃檯 
      進行與健保局電腦連線更新健保卡資料 安寧意願就可註記於健保IC卡上。




 



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