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amy
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這期間 我能找的補助都找了 他們說 我不是低放入戶 所以光這一點就不符合資格 我從醫生建議要我帶硬式隱形眼鏡下 已經過了三個月 社會局意思是說他們只幫忙已經是視障的人仕 可能我比較悲觀吧 我看了那多的醫生下 我想我的病最壞就是眼角膜移植了 醫生是有和我說國外有不要的眼角膜 只要我有錢就可以買 不然就是要排 我現在只想知道到底是不是有人工眼角膜這件事?
於 回覆
人工眼角膜這個我們也是很期待.
目前台灣還沒完成人體實驗階段
據說會比傳統等待移植的眼角膜排斥性較低
我爸這幾天判定第3次角膜移植歷經1年又失敗了
所以現在也在等待這個人工眼角膜的上市
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amy
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國外大愛捐贈 不就也是視同要等有人過世捐大體??說真的 我每去看完一次醫生 我幾乎沒昏倒在診療室 因為就是一次的絕望 我回家都要哭了好幾天 崩潰了好久 好久 發病的當下 我聽到發病的過程 我幾乎是快癱軟在地上了因為不就是視同我可能失明一輩子??現在我雖然不敢再回診 可是我的眼睛告訴我看到的東西就是和別人不一樣 我真的好痛苦 只要天色變暗了 我幾乎視同瞎了 會畏光 只看的到車燈的殘影 連車子的形體都看不清楚~我真的好痛苦 我好怕我會受不了這樣的打擊~
於 回覆
不知道你有沒有其它的家人?!
可以跟你討論這件事
有人可以協助或是鼓勵是很重要的力量來源
一般我們申請自費移植是等3~6個月的時間
醫學一直再進步中.
你要對自已和醫學抱持著信心
盡量讓自已有正面的想法
我有朋友他也是失明.領有殘障手冊
他自已努力考上公務人員.
現在雖然視力剩下.01.但常跟我們聚會.聊天.用餐
生活完全自理外.還能工作賺錢.
\還出國玩
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amy
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我前後大概已經看到了七個醫生 醫生是和我說用初期先用硬式隱形眼鏡嬌正 可是我現在幾乎身無分文了 我的錢都光花在看診和出入交通上 基本上已經沒錢了 可是我也知 醫生不可能免費提供 我從一發病初期 說真的 我幾乎好想自殺 我幾乎天天哭的 因為從以前知道的觀念裡 眼角膜移植不就是等同沒救了??就是可能要排很久 要等有人過世 還要肯捐大體 才有可能移植? 不就是視同絕症了?
於 回覆
那現在呢??
如果你醫療費用上有狀況
可以依你就診的醫院到社工室.告知社工人員醫院有急難救助金可以申請
另外可以找你戶及所在地的里長
請它幫忙依你的狀況協助申請補助
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amy
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我是圓錐形角膜的患者 我從發病以來 開始幾乎是天天哭的 因為我知道這病 最後可能就是眼角膜移植 眼角膜移植 不是幾乎視同沒救了?不就是大家認知的 要排 等有人過世 還要肯捐眼角膜 患者才有可能重生? 這一排 不是短則十年 長則二三十年都有可能??眼角膜移植 不是光排 就可能花患者一輩子的時間?
於 回覆
你詢問過眼科醫師了嗎??
眼角膜獲得目前我所知有兩種.
一種是過世者發揮大愛捐出....這個是免費的.要排隊可能數月到數年
依你的排隊順序
一種是自費從國外大愛捐贈的眼角膜.自費要6萬上下.
再加上住院期間的病房費等等約6~8萬
這個也要排隊.不過一般數月到半年就可以作移植了.
我可以體會你的難過.不過太常哭泣會讓眼睛也受傷.
現在好好的保護它.不要熬夜.禁煙酒和刺激性食物.
不要用眼過度.
最後可能....但你的最後可能也許是10幾年或更久後的事.
現在要遵醫囑.好好的保護它.
或許可以長長久久的保有視力.
加油~~~
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https://www.pinterest.com/hawaiianstar715/soda-crackers/
http://triedinblue.blogspot.tw/2013/02/flashback-friday-soda-cracker-macaroon.html?m=1
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